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2017-12-01 益视频 益视频工作室 益视频工作室
在中国,孟林可能是最有名的艾滋病患者。 2009年,孟林就已经被媒体称为“国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病病人”了,那时距离他艾滋病发病已有14年,而现在又已经过去了8年。
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在英文里,与艾滋病病毒共存20年以上的感染者,被叫作“恐龙”。
艾滋病病毒发现三十余年,夺取了全球2500万感染者的生命,一度成为最恐怖的“世纪绝症”。
那些早期的感染者大都已经死去,而剩下的“幸存者”,一个个地埋葬了他们当年的伙伴,也在绝望和恐慌中一天天煎熬。熬到现在,艾滋病终于从无可救药的绝症,变得有治愈的希望了。 孟林今年55岁,北京人,他主动将采访地点约在了家附近的郊野公园。夹着烟,牵着狗,踱着方步出现在视线里,似乎接下来的一句是“吃了吗”。而他那黝黑的肤色配合中等偏瘦的体型,看上去就是流行的“健康黑”。
但实际上,这种肤色是不健康的特征——“这种黑色,就是因为常年吃抗艾药造成的色素积淀。”孟林说。

这是个闷热的夏日,蝉鸣不绝于耳。几个月前,孟林在郊区一个小区租了房子,养了两只泰迪,过上“半退休的生活”。在此之前,他从帮病友在国外买便宜的药物开始,做了十几年的艾滋病患者权益保护的NGO,“突然就想休息了,不太想做了,我觉得年岁也到了,现在想去寻找一种生活,调整、适应。” 自传即将收稿的孟林,将自己的人生划分为三个阶段,从前往后分别命名为性、艾滋病和NGO,“其实也是朋友怂恿我,说从你一个人身上能反映出一段历史,一个人群。你个人是一个参与者,是一个见证者。 1.我们的病房在太平间旁边 时间回溯到1985年,中国发现了第一例艾滋病。 孟林最早听说艾滋病,是从媒体上。但真正意识到艾滋病可能会和自己发生关系,是在两年后,“我们那个圈子里有人感染了”。但那会的他心很大,就想“我不会那么倒霉吧”,也没去做检查。 1995年的时候,症状开始出现了,“腹泻、持续发热、周身淋巴肿大、皮肤溃疡、体重下降、四肢无力、视力和记忆力急速减退。我太明白怎么回事了,轮到我了!” 在医院查明阳性之后,孟林选择主动告诉家里人。那时候你自己已经不重要了,你要传染给家里人,那就罪孽太大了。我哥哥跟我说,家里有老人,有孩子,我哥的孩子跟我妈在一块,我说那我就明白了,从家出去吧,自生自灭吧。” 说到这里时,孟林的语气一改通常的淡定和轻松。多年以后,他逐渐能够理解这个记忆中彻骨寒冷的除夕夜,自己带给家人的震惊、羞耻、无力交织在一起的复杂的痛苦
“他们没说赶我走,但我走他们也没阻拦。”他收拾了几件简单的衣服,把自己的被褥枕头卷起来抱到楼下,一并扔掉的还有他用过的碗筷。最后他跟母亲说了声“妈,我出国了”,就掉头出了家门。 

这个时候摆在孟林面前的,是生还是死?
生,很渺茫,死又不甘心,孟林开始了“自我放逐”。他偶尔在朋友处留宿一晚,更多的时候,住浴室、小旅店,甚至火车站的长椅。最后他终于找到一处11平方米的小屋,窗户是被封死的(因为外面是别人家的阳台)。他一个朋友帮着砸了很久,在进门处的墙角砸出一个洞给他安了一个换气扇。没有任何家具,甚至没有床,只有一个旧床垫放在地上。姐姐来看他进屋第一眼就哭了。 后来病情加重,孟林住进了医院,躺二十多天不能走路,喝水都吐,头痛要撞墙,“没有一个亲人来看你,你也不去想,当时医生问我你怎么办,我说死了你们帮我给烧了,骨灰马桶一冲,这话说起来看起来很轻松,实际上很绝望,是吧?” “我们那个病房在太平间旁边,因为病房不收我们。” 几乎和电影情节一样,在放逐的岁月里,他曾经悄悄地尾随家人,看他们将父亲的骨灰下葬;他曾经到母亲晨练的公园,远远地看她一眼,犹豫再三没有凑近。
多年后,他做生意赚了些钱,生活缓过劲儿了,甚至买了房,他马上把母亲接到身边。“我想那年我突然离家,我妈心里知道,她知道一定是出大事了。但是她不敢问,我哥也不让她问。我当然也没有勇气告诉她。到死她也不知道我的事。”2002年,母亲突发疾病去世了。孟林至今不敢去细想,母亲生命最后7年的心情。 2.找到久违的“被需要”感

得病之后,作为社会角色的孟林,也一夜崩塌。 “一夜之间原来的生活全部蒸发了。原有的发小、同学,知道我得了这个病,一概都没有联系了。”孟林连原来自己的名字都丢掉了。 “真正让我重新找到自己存在的价值,还是出来做NGO。我印象还是特别深,2004年6月8日,佑安医院一个护士说你不能老这样,咱一块出去玩玩去,去郊区参加NGO的活动。我说都谁啊,她说有两个志愿者,有几个病人。我就不想去,不愿意接触,不敢去见这些人,后来她做我工作去了,去郊区,后来挺好,也没我想象的那么可怕。” 孟林找到久违的“被需要”感,其他患者老问他,你活下来,你活这么多年?他们觉得不可思议,问吃什么药,问平时饮食、养生怎么弄,买药从那儿买,国内和国外的药有什么不同,各种问题。“这么多年,也不能求人,你也不能表达个人的情感,其实不管你生活做多大,挣多少钱,都找不到自己,很迷茫,突然间我觉得自己有价值了。
他的生活就此转向。
从2004年6月开始在网上为病友提供咨询开始,很快到2005年2月,他们的“爱之方舟”感染者信息支持组织在各方资助下创办起来。在佑安医院李宁院长的支持下,甚至把办公室直接安在了佑安医院里。 

这些改变是最能安慰孟林的,“我真的觉得国家在发生变化,而且变化惊人——有药了;医院开始接收你入院、给你治疗了;歧视减少了,可以跟别人坦白地谈艾滋病了……” 

2008年9月,联合国艾滋病规划署授予他“艾滋病防治特殊贡献奖”,表彰他“积极参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等,积极为病人疾呼、倡导药物可及”。
3.无法言喻的孤独感 而如今,NGO的生涯对孟林来说也告一段落了。 在生活里,他又显得脆弱,常常会有一种孤独感。没有爱人,没有孩子,没有稳定的伴侣。与接受媒体采访时的温文尔雅相比,面对网络上对艾滋病和艾滋病患者明目张胆的歧视,孟林总是尖锐地怼回去,言辞和角度相当激烈。 在采访中孟林并不愿意去谈那些“喷子”,他说现在的自己,更愿意好好照看好两只宝贝泰迪。    “前些天小的这只走丢了,差点把我给急死了,好在最后找了一整天终于找回来了。”
起身遛狗的时候,孟林摘下了墨镜。
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